根据医生的说法,“ I型脊髓性肌营养不良”儿童的平均寿命为18个月,而我的女儿则约有16个月。生命已经开始倒计时,由于粘液阻塞或呼吸衰竭。
目前,用于治疗该病的唯一药物是“诺西那钠”,但价格高得离谱。每包售价70万元。
我从没想过药物会那么贵。
没有亲身经历,我不相信许多家庭会一辈子为孩子购买这种救生药。
我叫邱雪峰,今年30岁,来自福建省新Xin市金溪市六里.2016年与丈夫黄根旺结婚。
结婚后的第二年,我被诊断出患有甲状腺癌并做了切除手术,我服用了药物来控制自己的病情。
2019年2月,我们的女儿黄晓雯出生,在我年轻的时候癌症给我谋生。
我把我的女儿放在心上,宠坏了它,但我从未想到过厄运会再次出现。
文雯4个月大时,身体出现明显异常,双脚无力,训练量减少,无法抬头。
我把文雯带到四家医院检查。她六个月大时,终于被诊断出患有“脊髓性肌萎缩”型。
医生说,这种疾病是由脊髓前角的运动神经元变性引起的,导致肌肉无力和萎缩。
它通常在6个月内开始,然后发展为快速进展,四肢对称性无力,吸力差以及喉咙反射减弱。
大多数儿童在2年内死于呼吸骤停,平均寿命仅为18个月。
当我知道孩子的生命快要倒计时的时候,我没有整夜闭上眼睛,几乎所有的眼泪都哭了。
如果我这辈子做错了什么,那就惩罚我。上帝为什么不让我的孩子们走?
命运似乎掌握在我手中,这种疾病不会变得温柔,因为它是个好孩子。
Wenwen的病情在9个月大时迅速发展,在重症监护室的治疗持续了将近5个月。出院时,运动功能,吞咽和呼吸功能恶化,只有眼睛可以移动整个身体。
文雯住院时手脚仍在运动,可以发声,但出院后却像素食主义者,这种病真可怕!
据了解,这种疾病处于绝望的境地,无法治疗任何药物。
2019年,中国推出了治疗这种疾病的唯一药物:诺西那钠。
幸运的是,大多数服用该药物的儿童可以快乐地康复,吞咽功能和身体活动得到明显改善,甚至有些儿童没有这种疾病的症状。
但价格却出人意料地昂贵,每组售价70万元人民币,是世界上最昂贵的药物。
金钱决定了孩子的寿命。
我生下了她,我很希望能陪伴我度过一段美好的时光,但现在我不敢奢侈,只希望她能活下去,那是我和我丈夫目前最简单的想法。
我整天照顾女儿的病情,丈夫去上班赚钱,但由于我是癌症患者,最近我的左颈肿胀,医生说有复发的危险,请让我好好休息在我的丈夫下台并照顾我的女儿之前。
文雯每天都处于清醒状态,痛苦不堪,但是哭泣时她甚至无法发出声音。
这种病有多痛苦?只有她知道。
温雯有时会因为肌肉疼痛甚至整夜睁开眼睛,甚至翻了个白眼。
胃上的瘘管用于泵送牛奶,伤口移动时伤口无法愈合。
最近,文雯持续了一个月的高烧表明她的病情正在逐渐恶化,平均预期寿命离医生只有两个月,她正在逐渐死亡,只要孩子的眼睛闭合,我就会用我的手来测试她的鼻子是如此的脆弱,以至于她可以随时离开世界。
当他们因为没有按顺序服用药物而看到患者组中的孩子时,服用药物的孩子不仅挽救了生命,而且症状得到了明显改善,手脚仍然更坚强,甚至吞咽功能逐渐增强恢复。
看着患有相同疾病的孩子有一个截然不同的结局。我知道吗?我内心深处,如果我不拍这张照片,我女儿的时间会用光了。难道她不看着她走吗?
它走了,我可以走了。
我患有癌症,最近的评论并不乐观,但是我已经放弃了自己的生命和死亡。我一直认为女儿是我生命的延续。
能够治愈但却束手无策的残酷现实使人感到内of。
文雯生病快一年了,我们花了30万多,但我们仍然要看女儿的生活过得怎样。我担心自己像火锅上的蚂蚁一样。
但是我没有放弃希望,我仍在努力为女儿购买这种挽救生命的药物。
我期待着女儿能起床并称我为母亲的那一天,即使它已经死了,我也不会后悔。